За Денот на ретки Болести (28 февруари 2014 година), Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици-Битола, ќе организира два настани за одбележување на денот.
27 февруари,четврток, Амфитеатар на Деканат на Медицински Факултет, Скопје
10.00 – 12.30 ч.– Предавање на тема ретки болести – подобра нега, новости во третман, за студенти на медицина и фармација во соработка со Студентски Парламент на Фармацевтски Факултет и Универзитетска Детска Клиника – Скопје.
Во склоп на настанот ќе биде поставена и изложба на тема Ретки болести.
28 февруари, петок, ЕУ Инфо Центар, Скопје
10.00 ч. –10.30ч. Отворање
• Говор – Г-ѓа Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
• Говор – Г-дин Роберт Лидл, Министер советник, Раководител на Оддел за политички прашања, правда и внатрешни работи; информации и комуникации, ЕУ делегација
• Говор – Г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на Америка (почесен член на здружението)
• Говор – Асс. д-р м-р Аспазија Софијанова, Директор на Универзитетска Детска Клиника, Скопје
• Говор – Г-ѓа Маја Парнарџиева Змејкова, Директор на Фонд за Здравствено Осигурување на Македонија
• Говор – Д-р Момир Х. Поленаковиќ, Македонска Академија на Науки и Уметности, Одделение за медицински науки
• Говор – Министерство за Здравство
10.30 ч. – 11.00 ч. Доделување на благодарници до поддржувачите на Живот со Предизвици (по повод 5 години постоење на здружението)
11.00 ч. – Дискусија / дебата на тема: Можности за подобрување на третман на ретки болести во Македонија
11.30 ч. – 12.00 ч. – Изјави за медиуми
12.00 ч. – 13.00 ч. – Затворање – мал коктел
Во склоп на настанот ќе биде поставена и изложба на тема Ретки Болести.
Денот на Ретки Болести е годишен настан за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во координација со ЕУРОРДИС на интернационално ниво и од Национални алијанси и Организации на пациенти на национално ниво.
Главната цел на Денот на Ретки Болести е подигнување на јавната свест за ретките болести и влијанието кое тие го имаат на квалитетот на живот на пациентите. За прв пат, Денот на Ретки Болести беше лансиран од ЕУРОРДИС во 2008ма година, кога повеќе од 1000 настани се организираа во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе. Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести и во напредок на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји.
Иако кампањата започна како Европски настан, се разви во светски, со над 70 земји кои учествуваа во 2013та година. Се надеваме дека многу повеќе земји ќе се приклучат оваа година. Целта е Светската Здравствена Организација да го признае последниот ден од месец Февруари како официјален Ден на Ретките Болести и да ја подигне јавната свест за ретките болести во целиот свет.