Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ – Битола, заедно со Здружение за Хемофилија, ретки коагулопати и Вонвилебранд – ХЕМОЛОГ и Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија – ЕСЕ организираат Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија, денеска (сабота, 22 март) во хотел „Порта“, Скопје.
Конференцијата е дел од проект кој се реализира во рамки на Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество – Македонија. Воедно проектот е поддржан и од Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.
Во соопштението органозаторите наведуваат: „Главната цел која сакаме да ја постигнеме со овој проект е обединување на здруженијата за ретки болести со цел заедничко делување за поттикнување и поддршка на реформа во здравствениот систем во областа на ретките болести (превенција, третман, нега, лекови, сираци). Главниот фокус при создавањето на Алијансата е дефинирање на Национален план за ретки болести кој ќе овозможи дологорочни решенија за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести.
На конференцијата освен претставници на пациенти, организации на пациенти и претставници од релевантни институции од Македонија ќе присуствуваат и претставници на ЕУРОРДИС (Европска организација за ретки болести), ЕГА (Европска Гоше Алијанса) и претставници од организации на пациенти од Бугарија, Србија, Словенија, Босна и Херцеговина и Хрватска, каде веќе се основани национални алијанси и федерации и се усвоени предлог Национални планови и стратегии за ретки болести кои се во фаза на имплементација“.