На 7ми Септември, во хотел ВИП, Скопје, се одржа средба на Националната Алијанса за ретки болести од Бугарија и Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Македонија.
Претставниците од Бугарија – Владимир Томов, претседател на Националната Алијанса за ретки болести од Бугарија, Тодор Мангаров, претседател на Здружението за Пулмонарна Хипертензија од Бугарија и Вања Тотева исто од Пулмонарна Хипертензија ја искажаа својата поддршка кон Македонските пациенти со ретки болести.
На средбата се дискутираше за предизвиците со кои се соочуваат пациентите, за можностите за лекување, за соработка помеѓу здруженијата, се разменаа искуства во поглед на решенија и можности за поддршка и соработка на поле на подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства кои се соочуваат со ретки болести.
Владимир Томов, претседател на Националната Алијанса за ретки болести од Бугарија, изјави:
„Патот кој треба да се изоди кон обезбедување на терапија за сите пациенти со ретки болести воопшто не е лесен, ниту за една држава, ниту за пациентите, но е нешто кое е од исклучително значење за да се подобрат и спасат човечки животи. .“
Весна Алексовска, претседател на Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, изјави:
„Во Живот со Предизвици, во моментот членуваат пеесетина пациенти и родители поврзани со неколку различни ретки болести како: Гоше, Пулмонарна Хипертензија, Хередитарен Ангиоедем, Фенилкетонурија, Алажил Синдром, Прадер Вили Синдром, Ленокс Гастаут Синдром, Тирозинемија, Конгенитална Мускулна Дистрофија, Конгенитална Катаракта, Неурофибрамитозис тип 1, Адреномиелоневропатија, Карнитин палмитолитрансфераза 2 недостаток, Агромегалија, Епидермолис Булоса, Пемфигус вулгарис мукотанеоза. На 8ми Септември, недела, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ се приклучи кон искачувањето на Голем Кораб на 8ми Септември, Денот на независноста на Македонија, во организација на Планинарскиот Клуб „Кораб“ под мотото „До врвот, за подобар живот!“.
Во имe не пациентите со ретки болести, кои немаат третман, пеесетина луѓе го искачија највисокиот врв во Македонија – ГОЛЕМ КОРАБ (2754 мнв).
„Искачувањето на Кораб беше предизвик кој со задоволство го прифативме во име на пациентите со ретки болести. Македонија е прекрасна земја и навистина е важно да се направат вистински чекори кон подобрување на третманот за пациентите со ретки болести. Секој заслужува шанса за подобар живот.“
Оваа активност се реализира во име на пациентите со ретки болести кои немаат третман и не можат да се приклучат кон ваков спортски предизвик, и со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Им благодариме на сите учесници кои се приклучија кон нашата цел и со ентузијазам ја поддржаа организацијата на оваа активност.
Планинарскиот клуб Кораб, по 22ри пат ја организираше традиционалната меѓународна планинарска акција ИСКАЧУВАЊЕ НА ГОЛЕМ КОРАБ (2754 мнв), на 8ми Септември, 2013год, недела. Патеката на искачувањето беше со должина 18.160 метри во двете насоки. Истата беше маркирана и обезбедувана од водачите на ЗПК Кораб, а на самата патека имаше три пункта за помош и превенција. Стартната позиција започна на висина од 1280 метри надморска височина. Им благодариме на ЗПК Кораб што ја поддржаа нашата активност и што ни помогнаа да застанеме на врвот на Кораб и да го развееме нашето знаме во име на пациентите со ретки болести.
Благодарение на многубројните волонтери и поддршката од други здруженија, од медиумите, спонзорите, од Детската Клиника во Скопје на чело со директорката Аспазија Софијанова, Комисијата за ретки болести, сопругата на амбасадорот на САД – Г-ѓа Мери Џо Волерс и многу други, Живот со Предизвици ќе продолжи со своите активности за подигнување на јавната свест за ретките болести и кон остварување на целта – обезбедување на третман за пациентите со ретки болести во Македонија и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со живот со ретки болести.